Anuario S.J. - KIKWIT: LA DREPANOCITOSIS Y LOS "SANSOUCIS"

Hora punta en un tren entre Namur y Bruselas. Apoyo en la repisa el tebeo recientemente publicado por la Fundación SanSouci de Kikwit en la República Democrática de Congo, RDC, "Para nosotros los “sansoucis”, la drepanocitosis es nuestra profesión". Tebeo realizado gracias al patrocinio de la Conferencia Episcopal Italiana (CEI).

Justo frente a mí, un señor de mediana edad me dice: “Disculpe, señor, ¿qué es exactamente esta profesión?"

- Se trata de una enfermedad, mi querido amigo. ¡Pero hace falta administrarla como si fuese una profesión!"

- "Ah ya, entiendo; ¿es quizás la enfermedad del sueño?"

- "No, no lo ha adivinado. Lo siento mucho. ¡Esa es la tripanosomiasis!" 

El niño sentado a mi lado mira el tebeo y exclama: "!Yo conozco la enfermedad. Es grave! Tengo dos primos en Pointe-Noire, en el Congo-Brazzaville, que tienen esta enfermedad; y mi tío Koumbala ha tenido que vender hasta la moto para curar a sus hijos… Cuesta bastante, sabéis… ". Son las últimas palabras de Junior, un colegial inmigrante, antes de bajar del tren. 

Con ocasión de mis idas y venidas, durante una breve estancia en Europa a finales de 2008, he descubierto que aparte del entorno médico, casi ningún adulto culto entre veinte tiene una idea de lo que es esta enfermedad. 

Sin embargo en abril de 2006 la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha definido oficialmente esta enfermedad genético-hereditaria como de máxima alerta para la salud pública, exhortando a todos los Estados donde esta enfermedad maligna y sumamente mortal está presente, a sensibilizar la población, prevenir su incidencia y organizar la cura de las personas afectadas. 

¿DREPANO-CIT-OSIS? ¡Un poco de etimología no vendrá mal! "Drépanos", en griego significa hoz, podadera; "cyt" se refiere a la célula; y "osis" es un sufijo de origen latino utilizado en el lenguaje médico para indicar una condición permanente. En inglés todo eso se convierte en "sickle-cell desease", la enfermedad de la célula en forma de hoz. Y puesto que se trata de una enfermedad de la sangre, se habla de anemia falciforme ("falci" por hoz). La drepanocitosis es por lo tanto una enfermedad genética de la sangre, caracterizada por una malformación de la hemoglobina, cuya función es vehicular el oxígeno en el organismo y expulsar el anhídrido carbónico. 

La OMS informa que la drepanocitosis, llamada talasemia en el área mediterránea mientras que en África se acostumbra a hablar de anemia "SS", afecta cada año a más de 300.000 niños. En África los casos registrados son más de 200.000. Es la enfermedad genética y hereditaria más difundida en el mundo, que se transmite conjuntamente por los dos miembro la pareja. Si ambos son portadores sanos (heterocigóticos "AS", según la ley de Mendel) la probabilidad de poner en el mundo un niño enfermo de drepanocitosis es de uno sobre cuatro, y éste será un individuo homocigótico "SS". En Kikwit, República Democrática de Congo, se ha preferido llamarlo "San-Souci"! Se puede entender bien por qué. 

Kikwit es una ciudad de unos 600.000 habitantes en la zona rural de la ribera del Kwilu, a unos 550 kilómetro al este de Kinshasa, por carretera de tierra; en avión, a una hora y media de vuelo. Aquí cuidamos entre quinientas y seiscientas víctimas de la anemia falciforme. La Coordinación Diocesana de los Minusválidos de Kikwit, CDHK, se ocupa de la educación de cerca de doscientos jóvenes sordos y ochenta ciegos en los complejos escolares "Bo-Ta-Tuba" (ellos oirán) y "Bo-Ta-Mona" (ellos verán). También forman parte de la asociación más de doscientos jóvenes con discapacidad motora (AHPIK). Desde hace tres años, los enfermos de drepanocitosis se han unido al CDHK, creando la "Fundación SanSouci". En el Centro "Ahpik-Simón de Cyrène" se sienten en casa, porque las enfermedades de que son víctimas les hacen ser poli-minusválidos. Discapacitados físicos pero también, otras veces, sensoriales. La Fundación tiene una consulta especializada donde dos capaces y devotas enfermeras, Maman Brigitte y Maman Alicia, están siempre alerta. Hay también un laboratorio dotado con una electroforesis de hemoglobina que permite localizar la drepanocitosis. ¡Somos conscientes de que es necesario preocuparse para que nuestros enfermos no sean "SANS-SOUCI” porque cuando esta anemia es desconocida o no es tomada en consideración, se puede alcanzar más del 80% de mortalidad en el período que va del nacimiento a los cinco años de edad! 

En el origen de esta deficiencia se puede suponer casi siempre un accidente vascular. Estos accidentes, si ocurren en la zona del cerebro son definidos como accidentes vasculares cerebrales (ICV). Pensad en los jóvenes que padecen trombosis. Los músculos, los cartílagos y los huesos sufren la insuficiencia del oxígeno; la consecuencia son los casos de osteomielitis y osteoporosis. Nuestros “sansoucis” pueden padecer también complicaciones pulmonares; heridas en los tobillos con riesgo de volverse úlceras reticentes a las curas; y lo que es peor, el bazo, que tiene que actuar como sistema de defensa, no funciona regularmente sino que se vuelve un cementerio de glóbulos necróticos. Se habla de "secuestro" del bazo, que se hincha en exceso, causando dolores agudos, provocando un notable descenso de la presión sanguínea y haciendo necesario intervenir con transfusiones de sangre. Después de numerosos episodios de este tipo, hace falta incluso proceder a su extirpación. El “sansouci” es extremadamente frágil, blanco fácil de infecciones de todo tipo. Puede estar más amenazado por la malaria y un choque psicológico puede provocarle una crisis fatal. Para reponer a un enfermo hace falta recurrir a una o más transfusiones que sangre. El dolor es una característica típica de la crisis, un dolor que puede ser insoportable y que, en ocasiones, sólo la morfina puede atenuarlo. En los momentos de crisis, el “sansouci” frecuentemente se ve privado de la movilidad. Para completar el cuadro de nuestro dolorido y valeroso “sansouci”, sus síntomas son: debilidad, irritabilidad, fatiga insólita, color pálido y ojos amarillos, ritmo cardíaco irregularmente elevado y un abdomen dolorido en su parte izquierda. 

La drepanocitosis no tiene curación y hace falta tratarla desde el punto de vista médico. Las víctimas son los "reincidentes" que siguen adelante con altibajos: una carrera de obstáculos, un viacrucis para el joven y su familia. Creo que la mejor comparación para describir a estos jóvenes integrados en el "CDHK", es decir que son verdaderas porcelanas, no importa cuál: una porcelana de Sèvres. Tan queridos son para nosotros. Ellos nos ponen ante el desafío de llevarlos adelante y ofrecerles un porvenir, la escuela, los estudios universitarios, siempre con el telón defondo de la batalla de recomenzar siempre de nuevo, como en un trabajo dónde cada vez hay que aprender, para crecer más protegidos ante los próximos sufrimientos.

"S-S", es también sufrir y sonreír. Es preciso afrontar el problema desde el punto de vista psicológico con medidas preventivas de nuevas crisis, para atenuarlas si hubieran de venir. Son medidas para familias demasiado a menudo amenazadas con destrozarse a causa de acusaciones recíprocas, o de la inquina mental por parte de los parientes. Entonces, el drepanocitosis es la enfermedad del dolor y de los "tsunami" conyugales. Pero es, sobre todo, la enfermedad de la pobreza. La naturaleza recidiva de esta anemia, complicada generalmente con otras enfermedades que también hay que curar, pesa notablemente sobre el presupuesto familiar hasta el punto de que, a menudo, los padres no pueden más y acaban desesperados. 

De todo esto se ocupa el CDHK y su Fundación "SanSouci" a Kikwit. 

Desde hace más detres años Kikwit está comprometida en esta lucha contra la drepanocitosis con la ayuda de dos médicos de Kinshasa: el doctor Plácido Manzombi, un cincuentón víctima él mismo de la enfermedad y Jean-Fidèle Kaluila, ambos investigadores del Ministerio de la Salud. Sus consultas acogen día y noche a los anémicos "SS" de Kinshasa, de Yolo-sur y de Gombe. Son los autores del primer libro escrito en francés por africanos, un texto técnico, destinado a los médicos, al personal asistente y a los estudiantes de medicina: "La Drepanocitosis: una Identidad, una Lucha y una Profesión". Y en Kikwit, una media docena de maduros SanSoucis me ha ayudado a realizar un tebeo con textos interactivos, con el objetivo de divulgar información respecto a esta trágica y dolorosa enfermedad: "Para nosotros los SanSoucis, la drepanocitosis es nuestra profesión." 

La Fundación SanSouci en Kikwit ha creado una red de personas expertas y generosas: el Doctor Donald Mayuma; Sor Paola, trapense del Monasterio de Mvanda y también médico; Paul Kilapi, adjunto social y profesor en "Bo-Ta-Tuba", la escuela para sordos; los tres miembros del personal asistente de nuestra consulta en "Simón de Cyrène" y siete "mamás presidentas urbanas", que facilitan el contacto entre la sede de la coordinación y las familias afectadas por la anemia "SS". Cada mes se organizan reuniones y asambleas que son la ocasión para recordar a los padres el ABC de las más elementales reglas higiénicas que han de respetar en familia para proteger a los hijos de eventuales crisis. Dos especialistas en psicopedagogía, un padre de familia y su hija religiosa de las Hermanas de la Anunciación, cuidan del ánimo de los padres así como del de los jóvenes. 

Apenas descubierta esta enfermedad anuladora y mortal, el CDHK se comprometió en formar unos sesenta enfermeros auxiliares de los centros de cura de Kikwit. Así los jóvenes afectados por una crisis inesperada pueden encontrar cerca de su casa un lugar adecuado de acogida y de intervención. Todos nuestros “sansoucis” están además obligados a una visita de control mensual en el ambulatorio "Simón de Cyrène"; con una cadencia regular, nuestros dos médicos vuelven a llamar aquellos más débiles para ulteriores controles. Todas estas medidas han dado como resultado una sustancial disminución de la mortalidad y, entre los mayores en edad escolar, menos casos cada año. 

Desde hace más de tres años, en todas las escuelas se han repetido campañas de sensibilización dirigidas al personal administrativo, enseñantes y alumnos. Los “sansouci” vienen inscritos en la escuela con una carta de acompañamiento preparada por el CDHK y que dice más o menos así: "Sr./Sra. Jefe del instituto, buenos días. Me llamo Sarive: soy un/a “sansouci”. Este es mi problema…. le estaré agradecido por tener en cuenta mis limitaciones…; siento las preocupaciones que les podré causar"... Es decir, la Fundación SanSouci se ocupa además de la escolarización de unos 200 alumnos. La fundación holandesa "Fonds Liliane" sustenta generosamente tanto las curas médicas como la formación, ya sea en la escuela o posteriormente.

En Kikwit, como en todas partes del mundo, los jóvenes minusválidos se benefician habitualmente de algunas ayudas. Simplemente se trata de organizarse. Desde hace poco tiempo, cada “sansouci” está flanqueado por un joven estudiante o un adulto que vive cerca del enfermo; este hermanamiento permite disponer rápidamente de información en una eventual intervención urgente. Estos padrinos y madrinas son recompensados según su empeño. En Kikwit, al inicio de cada año escolar, se desarrolla un jornada festiva con una gran kermés a la que cada familia trata de no faltar por ningún motivo. En un entorno agradable, con fondo musical y bebidas a disposición además de una generosa merienda preparada por las mamás-presidentas, nuestros “sansoucis” participan en juegos, actividades artísticas, tómbola, competiciones de baile, etcétera. 

El 2009 ha sido el año de los retos. Dada la poca implicación de las autoridades institucionales, a pesar de las intimaciones de Ginebra, el CDHK, asistido por nuestros dos socios permanentes en Kinshasa, ha creado un comité encargado de dirigir una "Cruzada Nacional" de sensibilización, prevención y cura. Para dar la mayor relevancia posible a esta campaña, con la implicación de muchas personas que, aquí a Kinshasa o en otras partes del país, desde hace muchos años están comprometidas en combatir esta plaga y en sustentar a las víctimas, han sido involucrados todos los medios disponibles: periódicos, radios y redes televisivas. Fortalecidos por el apoyo moral y financiero de generosos bienhechores de Bélgica y de Kinshasa, se han difundido continuos mensajes sobre el tema "Prevención, prevención!" Se han "alistado" profesionales en el campo musical, fotográfico, cinematográfico y de la red Internet para hacer llegar el mensaje a cada rincón de la nación. Luego se solicitará un compromiso con esta lucha fascinante a los miembros del gobierno, a los diputados y al senado, a las autoridades religiosas y a todo tipo de personas sensibles, a lo largo y ancho del país. Pero ésta ya es otra historia. 

Henri del Kethulle de Ryhove, S.J.

Traducción: Juan Ignacio García Velasco S.J.